En kronisk sygdom kan godt vælte hverdagen i starten. Men for de fleste bliver MPN med tiden en del af livet, og ikke hele livet.
Når du lige har fået diagnosen
Det er helt normalt at blive bange, ked af det eller bare forvirret. Mange kommer først i tanke om deres spørgsmål, når de er kommet hjem fra hospitalet. Skriv dem ned og tag dem med næste gang. Og giv dig selv tid. Det tager et stykke tid at forstå en ny sygdom.
Kontrol og blodprøver
Du skal jævnligt til kontrol og have taget blodprøver. I begyndelsen er det tit, senere bliver der længere imellem. Mange fortæller, at kontrollerne efterhånden bliver en fast rutine, som faktisk giver en vis tryghed.
Det kan du selv gøre
Du kan gøre en del selv for at mindske risikoen for blodpropper og have det bedre. Kom ud og gå en tur hver dag, hvis du kan. Det giver energi. Lad være med at ryge. Drik rigeligt, især når det er varmt, eller når du er ude at rejse. Få tjekket blodtryk og vægt hos din egen læge. Og tag din medicin, som du har aftalt med lægen.
På rejse
De fleste med MPN kan sagtens rejse. Pak medicin nok til hele turen, og hav den i håndbagagen. På lange fly- og busture er det en god idé at rejse sig og gå lidt rundt, bevæge fødderne og drikke vand. Tjek også din rejseforsikring, og spørg din læge, hvis du er i tvivl om noget.
Du behøver ikke stå alene med det
Mange får meget ud af at snakke med andre, der kender det. Kom til et af vores arrangementer, og mød andre med MPN og deres pårørende.